Charlevoix-Est se bat contre la SLA

En 2003, Ghislain Tremblay et Jean Lepage, deux Charlevoisiens atteints de la maladie, se rendaient jusqu’à Montréal pour participer à la grande marche de SLA Québec.

Les deux hommes, l’un en fauteuil roulant, l’autre encore debout, avaient fait le voyage pour remettre à l’organisation des dons totalisant 11 500 $.

Leur chèque, fièrement signé «La région de Charlevoix et les amis (ies)», représentait 16 % du montant amassé à l’échelle de la province.

Mais l’année suivante, la SLA avait tellement hypothéqué Jean et Ghislain qu’ils n’avaient simplement plus eu la force de se rendre jusqu’à la grande ville.

«Ce que Jean trouvait le plus dur, c’était d’être prisonnier de son corps. Parce que dans sa tête, il était tout là», se remémore sa veuve, Andrée Simard.

Voyant les forces des deux malades décliner, leur ami Gilles Martel avait proposé de former un comité et de faire une marche dans Charlevoix.

De tout le Québec, c’est à Clermont, une petite ville de 3000 habitants dont l’activité économique était dominée par une usine de pâtes et papier, qu’elle a eu lieu.

Des années plus tard, les Charlevoisiens se demanderaient si la «Donohue» comme on l’appelle toujours, avait un rôle quelconque dans la multiplication des cas dans leur région. (Domtar, aujourd'hui propriétaire de la papetière, affirme n'être au courant d'aucun lien entre ses activités et la SLA.)

Mais en cette ocasion, ils marchaient pour leur proche, leur ami, leur collègue ou leur voisin.

Parmi la foule d’une centaine de personnes se trouvaient la conjointe de Ghislain Tremblay et sa fille. À son grand regret, Ghislain n'avait pu les accompagner, vu la dégradation subite de son état.

Quelques semaines plus tard, l’homme de 52 ans était emporté par la SLA.

«Après son décès, on s’était dit que naïvement que la marche dans Charlevoix n’aurait plus raison d’être...», raconte sa fille Elsa Tremblay, aujourd’hui chercheuse en neurosciences.

Quand septembre revient, cet événement est l’occasion pour les Charlevoisiens de faire le point sur les assauts de la maladie sur leur petite communauté.

Comment se portent les gens atteints? Qui a reçu un diagnostic? Où en est la recherche de traitements? Et la question la plus redoutée de toutes : y a-t-il eu des décès?

Cette année tout particulièrement, le constat est sombre. Trois Charlevoisiens ont succombé à la maladie.

Notre Bureau d’enquête a rencontré Martin Lavoie pour la première fois au début de l’été dans son petit bungalow adapté, à La Malbaie.

Assis devant nous se trouvait un homme plein de vie, qu’on aurait pu croire en santé si ce n’était ses doigts déformés par la maladie et son ton de voix légèrement creux.

Trois ans après son diagnostic, c’était un scénario inespéré pour lui (selon une récente étude italienne, seule la moitié des malades survivent plus de deux ans).

En cet après-midi de juin, Martin était toutefois porté à l’introspection. Son amie et consœur de maladie, Marise Girard, avait reçu l’aide médicale à mourir le matin même.

«Je t’aime et veille sur moi», lui avait-il envoyé comme ultime message, quelques heures plus tôt.

«Promis, je t’aime», lui avait répondu Marise, native de La Malbaie.

Martin avait ensuite programmé une alarme pour 11h30, l’heure fatidique.

«J’avais mis mon timer, j'étais avec elle quand elle est partie», a-t-il confié, la voix étranglée par les sanglots, tout en sortant une boîte de mouchoirs du siège de sa marchette.

«Quand c’est la même maladie, ça te touche 10 fois plus», a-t-il ajouté, comme pour s’excuser.

Au fil des marches dans Charlevoix, la région a récolté plus de 260 000 $, selon les calculs de SLA Québec dont 60% servent à financer les services aux familles, et 40% la recherche.

Bien des malades et leurs familles espèrent que les scientifiques découvriront bientôt un remède miracle, ou au moins un médicament capable de stopper la progression de la maladie.

Mais de plus en plus, les habitants de Charlevoix-Est se questionnent sur ce qui pourrait expliquer l’omniprésence de la SLA dans leur région.

«Jean [Lepage] se demandait souvent comment il avait pu développer la maladie. Mais on n’a pas obtenu de réponse. Il n’y a jamais eu de recherche au niveau environnemental», observe Andrée Simard, sa veuve.

Force est de constater que la majorité des projets financés par SLA Canada s’intéressent effectivement au traitement de la maladie plutôt qu’à ses causes.

Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef de SLA Canada, souligne que cela s'explique parce que l'organaisme reçoit peu de demandes de financement pour des projets de recherche qui s'intéressent aux facteurs environnementaux. «Et ceux qui ont été financés n'ont pas permis d'arriver à des résultats concrets servant à mener des campagnes de prévention ou de réduction de risque», affirme-t-il par courriel, tout en reconnaissant l'importance de ces questions. 

Des chercheurs sont pourtant convaincus qu’un certain pourcentage des cas de SLA serait évitable à condition de s’attarder aux facteurs qui la déclenchent.

«S’il existe un risque environnemental qu’on est capable d’identifier, il devient possible de l’atténuer», soutient Eva Feldman, directrice du Centre d’excellence en SLA de l’Université du Michigan, dont les recherches s'intéressent à ce sujet.

En août dernier, Martin Lavoie nous a reçus chez lui en fauteuil roulant plutôt que derrière sa marchette.

«Mon plus grand rêve, ce serait de marcher à nouveau. Ce n'est pas un gros rêve, mais, j'y pense à tous les jours», nous a-t-il confié.

Quelques semaines plus tôt, l’homme de 58 ans avait toutefois trouvé le moyen de faire un retour à l’animation lors d’un party mousse organisé au camping du coin.

«J’ai fini par faire un set 45 minutes plutôt que 20. Le monde ne voulait plus que je m’en aille, c’était une euphorie totale», se rappelle-t-il avec sa bonne humeur contagieuse.

Si tout va bien, Martin trouvera l’énergie de participer à un autre événement qui lui tient à cœur.

Ce dimanche, il prendra le micro à l’édition annuelle de la marche pour vaincre la SLA dans Charlevoix. «Les gens vont comprendre aussi que je ne suis plus à mon 100% pour la respiration. Mais l’important, c’est de faire l’effort.»

Avec la collaboration de Louis-Philippe Bourdeau